Afgelopen dinsdag hadden we weer een afspraak met de kinderneuroloog. We kregen de uitslag van de slaap-deprivatie EEG die Hannah de week ervoor gehad had. Uit deze EEG is gebleken dat de black-outs en het wegvallen van Hannah wordt veroorzaakt door epilepsie..
De neuroloog vindt het nog wel bijzonder dat die aanvallen soms wel langer dan een uur duren, en daarom wil hij nog met andere neurologen overleggen wat het beste behandelplan zou kunnen zijn.
Epilepsie... Het was wel duidelijk dat er tijdens zo'n aanval iets niet goed ging in Hannah's hoofd, maar dit komt toch best rauw op ons dak. In eerste instantie overheerste het gevoel van opluchting dat er nu toch eindelijk wat gevonden was, wat ook goed behandelbaar is met de juiste medicijnen. Maar nu het "geland" is borrelen er toch wat vragen op. Zou ze nu haar leven lang hier last van blijven houden? Kan ik haar alleen laten? Hoe lang duurt het voor ze de juiste medicijnen gevonden hebben? (Dat schijnt namelijk nogal een puzzeltocht te zijn)
We zullen dit toch met elkaar een plekje moeten geven en gelukkig staan we daarin niet alleen...
2 opmerkingen:
Nou heeft het "beestje" in elk geval een naam!
Sterkte met de zoektocht naar medicijnen en hoe hier mee om te gaan.
Liefs, Menrike
"Fijn" dat je nu weet wat het is. Hopen dat de zoektocht naar de juiste medicatie snel afgerond is. Succes
Groetjes
Marianne
PS Goed om te zien (blogje over de blauwen) dat Hannah gewoon blijft doorstralen als altijd!
Een reactie posten